- 41 3667450
- zusmiechem@gmail.com
- Mielczarskiego 121/303, 25-611 Kielce
- Rach. bankowy: 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169
Genetyczny niedobór prolidazy jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Niedobór proliny powoduje zaburzenie odporności komórkowej powodującą infekcje o gwałtownym przebiegu.
W Polsce niedobór prolidazy zdiagnozowany jest tylko w przypadku moich synów.
U obydwóch synów powstają trudno gojące się głębokie rany sięgające ścięgien i kości. Powodując olbrzymią bolesność i problemy z poruszaniem się.
Marcinowi grozi amputacja 3 palców stopy. Od 6 lat rany się nadkażają i powstają kolejne.
Ze względu na rzadkość tej choroby (kilkanaście osób na całym świecie), możliwe jest tylko leczenie objawowe.
Potrzebne są duże ilości materiałów opatrunkowych (gazy, gaziki jałowe, bandaże), płyny dezynfekujące (Oktanisept), do leczenia ran azotan srebra, aquacel Ag, argosulfan, antybiotyki, prontosan, NaCl, fibrolan. Leki doustne: vessel due F, polfilin, l-prolna jako substytut diety, hydroxyzinum, amertil, maści, płyny, szampon do skóry atopowej.
Osoby chcące pomóc prosimy o dokonanie odpisu 1,5% podatku dochodowego w zeznaniu rocznym z dopiskiem „dla Marcina Mastyny” lub przekazanie środków finansowych w formie darowizny na konto
86 1090 2040 0000 0001 1113 9744 z dopiskiem dla Marcina Mastyny