Dawid urodził się o czasie, 10 pkt. w skali Apgar. W szpitalu płakał ale ssał pierś. Po powrocie do domu płacz chwilowo ustąpił. Po dwóch tygodniach pobytu w domu zaczął bardzo płakać. Pojawił się kręt szyjny. Płacz utrzymywał się przez półtora miesiąca. Przestał praktycznie jeść, czasami były to dwa posiłki dziennie. Teraz wiem, że zaczął się problem koordynacji ssania z połykaniem. W trzecim tygodniu było wykonane USG przez ciemiączko, które nic nie wykazało. Pediatra skontrolowała wszystkie odruchy neurologiczne, które również były prawidłowe. Syn przestał przybierać na wadze.
Około czwartego miesiąca zaczęłam karmić go łyżeczką. Od szóstego miesiąca zaczął wymiotować. Coraz większe problemy sprawiało mu przełykanie gęstych pokarmów lub z drobinkami. Diagnoza przewodu pokarmowego nic nie wykazała. Zaczęły się problemy z oddawaniem stolca, które trwają do tej pory. Spadło napięcie mięśniowe oraz zanikły prawidłowe odruchy neurologiczne. Pięści cały czas zaciśnięte, ręce rozłożone na boki. W dziewiątym miesiącu pierwszy rezonans – dysmielinizacja, demielinizacja, ścieńczone ciało modzelowate. Po ukończeniu roku dostał dwóch napadów padaczkowych przy gorączce oraz trzech epizodów drgawkowych po przebytych infekcjach. Do chwili obecnej stosuje Keppre. 1- 2 razy w roku drgawki się powtarzają przy temp 37.9 stopnia Celsjusza.
Rozpoczęliśmy rozszerzoną diagnostykę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Równocześnie zaczęliśmy intensywną terapię. Po półtora roku syn zaczął siadać i poruszać się na pupie. Około drugiego roku życia spionizował się, do tej pory chodzi za ręce. Samodzielnie nie potrafi, jak również nie próbuje złapać się niczego żeby się przytrzymać. W drugim roku życia przestał wymiotować jednak do tej pory nie potrafi gryźć i przeżuwać. Wymawia wiele sylab. Mówi „mama”, „tata” ale nigdy te słowa nie zostały świadomie użyte. Wiele rozumie, wykonuje proste polecenia: daj rączki, zrób kosikosi itp.
Pomimo intensywnej terapii od czterech lat, mój syn robi małe postępy. Ponad to jest bardzo pogodnym, grzecznym chłopczykiem.