Kategoria: Podopieczni

Wiktoria Szałas Wiktoria urodziła się w 2008 roku. Wraz z początkiem nauki chodzenia zaczęła się potykać i przewracać. Wzbudziło to nasz niepokój. Po przeprowadzeniu serii badań i obserwacji specjalistów w 2016 roku zdiagnozowano u Wiktorii rzadką chorobę genetyczną PKAN – postać postępującej encefalopatii z odkładaniem żelaza w mózgu. Choroba ta charakteryzuje się neurologicznym postępującym zaburzeniem… Czytaj dalej Wiktoria Szałas

Aleksander Kossakowski Nazywam się Aleksander Kossakowski. W wieku 6 lat wykryto u mnie nieuleczalną chorobę wzroku – barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (Retinitis pigmentosa). Jest to choroba powodująca systematyczną utratę wzroku. Na początku objawiała się ślepotą zmierzchową, jednak z czasem zacząłem dostrzegać pogorszenie widzenia w dzień. Wraz z bratem i rodzicami odwiedziliśmy wiele szpitali i klinik, jednak… Czytaj dalej Aleksander Kossakowski

Dawid Tetłak Dawid urodził się o czasie, 10 pkt. w skali Apgar. W szpitalu płakał ale ssał pierś. Po powrocie do domu płacz chwilowo ustąpił. Po dwóch tygodniach pobytu w domu zaczął bardzo płakać. Pojawił się kręt szyjny. Płacz utrzymywał się przez półtora miesiąca. Przestał praktycznie jeść, czasami były to dwa posiłki dziennie. Teraz wiem,… Czytaj dalej Dawid Tetłak

Miłosz Cichecki Miłoszek urodził się z rzadką wadą układu kostnego – wrodzonym niedokształceniem kości udowej. Wada ta sprawia, że prawa nóżka nie rośnie w prawidłowy sposób. Przez to pogłębia się różnica w długości nóg. Na szczęście w Polsce można tę przypadłość leczyć, jednak leczenie jest bolesne, skomplikowane i wieloetapowe, rozłożone na całe dzieciństwo, aż do… Czytaj dalej Miłosz Cichecki

Bartosz Klepka Nastolatki słuchają głośno muzyki, chodzą do szkoły, rozwijają swoje pasje, szukając drogi na przyszłość, na życie. Bartek też. On potrzebuje jednak dodatkowej pomocy, aby być takim jak inni. Ma dodatkowy chromosom. Nie prosił o niego – taki się urodził. Robi jednak wszystko, żeby być takim jak rówieśnicy…Bartek jest inny od rówieśników. Inny nie… Czytaj dalej Bartosz Klepka

Klaudia Hendel 20-letnia Klaudia Hendel to spontaniczna i urocza dziewczyna, która 16 czerwca uległa wypadkowi samochodowemu pod Pabianicami. Pięć lat temu razem z grupą Andrzeja Piasecznego zwyciężyła w muzycznym programie telewizyjnym „Bitwa na głosy”, teraz walczy o życia w szpitalu. Doznała licznych obrażeń wewnętrznych ciała. Była przez pół godziny reanimowana. Został wycięty kawałek śledziony, kawałek… Czytaj dalej Klaudia Hendel

Szymon Sadowski Pod koniec maja bieżącego roku zdiagnozowano u naszego syna Szymona Sadowskiego niedowład spastyczny kończyn dolnych i od tego momentu rozpoczęła się nasza walka o jego lepsze życie. Szymon mając obecnie 22 miesiące nie chodzi samodzielnie wymaga całodobowej opieki. Oprócz prywatnej rehabilitacji wymaga dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego. Obecnie udało nam się zaopatrzyć go w ortezy,… Czytaj dalej Szymon Sadowski

Maja Pałgan Maja cierpi na zespół Aperta. Zespół ten jest uwarunkowany genetycznie. Mutacja jednego genu spowodowała cały szereg nieprawidłowości w rozwoju płodowym Mai. Oprócz zrośniętych palców Maja ma wadę czaszki, wodogłowie, rozszczep podniebienia, niedrożne nozdrza, zdeformowane stopy, wadę słuchu i oddycha przez rurkę tracheostomijną. Do tej pory przeszła już osiem operacji, a przed nią jest… Czytaj dalej Maja Pałgan

Natalia Majchrzak Natalka ma 2 latka, ma siostrą bliźniaczkę Basię. Do pierwszego roku dziewczynki rozwijały się tak samo. Natalka w przeciwieństwie do siostry nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie reaguje na swoje imię, ani na żadne polecanie, zachowuje się tak jakby nic nie rozumiała co się do niej mówi. Nie potrafi nic zrozumiałego powiedzieć. Zaczęliśmy z… Czytaj dalej Natalia Majchrzak

Dominika Nowocień 24 lutego 2017 przyszła na świat nasza córeczka Dominisia Maria, ważąc zaledwie 1630g. Ciąża była kilkukrotnie zagrożona. Zaraz po urodzeniu Dominisia trafiła do inkubatora i zaczęła gwałtownie spadać na wadze. Przy wadze 1440g miała żółtaczkę, podejrzenie padaczki, chorób metabolicznych, genetycznych. Po diagnostyce, potwierdzono mikrocefalię, hipotrofię, hipoplazję ciała modzelowatego z torbielą międzypółkulową. Przez niedokrwistość… Czytaj dalej Dominika Nowocień