Wojciech Mastyna

Wojciech Mastyna Genetyczny niedobór prolidazy jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Niedobór proliny powoduje zaburzenie odporności komórkowej powodującą infekcje o gwałtownym przebiegu Wojciech przeszedł wielokrotne zakażenia ogólnoustrojowe, w tym sepsę z wstrząsem septycznym, zapalenie jelit, był hospitalizowany w CZDZ na żywieniu pozajelitowym, wielokrotne zapalenia płuc, zapalenia uszu z pękaniem błony bębenkowej, ropowica oczu, osteopenia, atopowe zapalenie… Czytaj dalej Wojciech Mastyna

Marcin Mastyna

Marcin Mastyna Genetyczny niedobór prolidazy jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Niedobór proliny powoduje zaburzenie odporności komórkowej powodującą infekcje o gwałtownym przebiegu.W Polsce niedobór prolidazy zdiagnozowany jest tylko w przypadku moich synów.U obydwóch synów powstają trudno gojące się głębokie rany sięgające ścięgien i kości. Powodując olbrzymią bolesność i problemy z poruszaniem się.Marcinowi grozi amputacja 3 palców… Czytaj dalej Marcin Mastyna

Mateusz Sitarski

Mateusz Sitarski W wieku 6 lat Mateusz w wyniku wypadku doznał urazu czaszkowo-mózgowego. W obecnej chwili – nie chodzi i nie mówi. Trwa to już ponad 8 lat. Mateusz zapewne chciałby wrócić do pełni zdrowia. Tak, jak inne dzieci w Jego wieku, chciałby chodzić do szkoły, grać w piłkę, śmiać się.Mateusz był dzieckiem wesołym, bardzo… Czytaj dalej Mateusz Sitarski

Franciszek Kumor

Franciszek Kumor Franuś urodził się w 33 tygodniu ciąży z wagą 1940 gram i 7 pkt. w skali Apgar. Kiedy skończył rok usłyszeliśmy diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, to był dla nas szok, ale nigdy się nie poddajemy. Więc od tamtej pory robimy wszystko by Franuś  był  kiedyś  samodzielny.  W  miarę  rozwoju  nasz  syn  dostawał … Czytaj dalej Franciszek Kumor

Paulina Szkapiak

Paulina Szkapiak Paulina urodziła się w 26 tygodniu ciąży z wagą 850 gram w zamartwicy z licznymi powikłaniami. Od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – spastyczne czterokończynowe. Paulinka jest upośledzona umysłowo w stopniu umiarkowanym nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim w miarę swoich możliwości. Przebyła liczne operacje w zakresie obu kończyn dolnych, posiada… Czytaj dalej Paulina Szkapiak

Aleksandra Kowalska

Aleksandra Kowalska Mam na imię Ola. Oprócz kochającej rodziny mam … zespół Downa.Mam dopiero 16 miesięcy, ale kiedyś jak każde dziecko mam marzenia. Chciałabym ładnie mówić, kiedyś może nawet czytać i pisać… Chciałabym prawidłowo się rozwijać: emocjonalnie, umysłowo i fizycznie. Chciałabym podróżować, poszerzać swoje talenty i zainteresowania. Chciałabym, lecz koszty leczenia i rehabilitacji przekraczają możliwości… Czytaj dalej Aleksandra Kowalska

Marek Zięba

Marek Zięba Zawracamy się z prośba o pomoc dla Marka. Marek urodził się 17.05.2013 r. w 39 tygodniu ciąży i dostał 10 punktów w skali Apgar. Od 6 miesiąca życia jest rehabilitowany ze względu na obniżone napięcie mięśniowe oraz opóźniony rozwój psychomotoryczny. Obroty pojawiły się w 9-mcu, zaczął siadać w 16 m-cu życia, obecnie słabo… Czytaj dalej Marek Zięba

Adrian Kubicki

Adrian Kubicki Adrian ma 9 lat. Urodził się z zespołem Downa i z wieloma towarzyszącymi temu schorzeniu wadami, min. wrodzoną wadą serca. Kiedy miał 4 miesiące przeszedł operację serca. Od urodzenia jest pod stała opieką kardiologa i endokrynologa, a także wielu innych specjalistów: neurologa, hematologa, ortopedy, chirurga, laryngologa, audiologa, ortodonty i okulisty. Częste infekcje na… Czytaj dalej Adrian Kubicki

Matylda Hajduk

Matylda Hajduk Matylda jest bliźniaczką urodzoną w 32 tygodniu ciąży. W pierwszych miesiącach życia zdiagnozowano u niej wzmożone napięcie mięśniowe oraz opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Jak się później okazało przedwczesny poród spowodował wylew krwi do mózgu przez co dziś borykamy się z problemem spastyczności lewej strony ciała Matyldy (Mózgowe Porażenie Dziecięce lewostronne). Od pierwszych miesięcy została… Czytaj dalej Matylda Hajduk

Arkadiusz Kobryn

Arkadiusz Kobryn Arek urodził się w 2004 r. z cechami hipotrofii wewnątrzmacicznej oraz dysmorfii twarzy (w czasie ciąży stwierdzono IUGR). W wieku 4 lat w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie zdiagnozowano u niego obustronny umiarkowany niedosłuch zmysłowo-nerwowy. Dwa lata później stwierdzono całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm dziecięcy. Obecnie jest leczony oraz konsultowany w… Czytaj dalej Arkadiusz Kobryn