- 41 3667450
- zusmiechem@gmail.com
- Mielczarskiego 121/303, 25-611 Kielce
- Rach. bankowy: 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169
Kornelia jest wesołą i bardzo energiczną dziewczynką. Urodziła się w marcu 2023 roku.
Od urodzenia jej rozwój był nieprawidłowy. Miała problemy ze słuchem i bardzo niskie napięcie mięśniowe, co spowodowało, że od 6 t.ż. jest intensywnie rehabilitowana. W wieku 3 miesięcy badanie rezonansu magnetycznego wykazało, że przeszła krwotok dokomorowy i domóżdżkowy. W związku z tym, że rozwój Kornelii z miesiąca na miesiąc był coraz bardziej opóźniony, rozpoczęła się diagnostyka dziecka w kierunku chorób metabolicznych i neurometabolicznych.
Po licznych hospitalizacjach i ogromnej ilości wykonanych badań, gdy Kornelia miała 16 miesięcy poznaliśmy diagnozę: Zespół Kleefstra typ 1. Jest to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaburzeń neurorozwojowych. Charakteryzuje się występowaniem hipotonii, niepełnosprawności intelektualnej, znacznych zaburzeń ekspresji mowy, zaburzeń rozwojowych ze spektrum autyzmu i cech dysmorfii. Współwystępować mogą także wady serca, padaczka, zaburzenia psychiatryczne, w tym zaburzenia snu.
Kornelia ma prawie 3 lata i nie porusza się samodzielnie. Z uwagi na brak rozwoju mowy rozpoczęła naukę korzystania z komunikacji alternatywnej ACC – MÓWIK. Ze względu na bardzo słabe napięcie mięśniowe ma bardzo duże problemy ze spożywaniem pokarmów stałych, ma opóźniony rozwój psychoruchowy i zaburzenia snu. Choroba Kornelii jest nieuleczalna, a jedynym sposobem na opóźnienie rozwoju choroby jest intensywna wielospecjalistyczna rehabilitacja dziecka wsparta turnusami rehabilitacyjnymi i sprzętem rehabilitacyjnym. Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie, które pomoże nam walczyć o zdrowie naszej kochanej Kornelki. Pomóżcie nam zawalczyć o jej lepsze jutro.
Za każdy gest i pomocną dłoń, niezmiernie DZIĘKUJEMY!
Rodzice Kornelii
Osoby chcące pomóc prosimy o dokonanie odpisu 1,5% podatku dochodowego w zeznaniu rocznym z dopiskiem „dla Kornelii Bielawskiej” lub przekazanie środków finansowych w formie darowizny na konto
86 1090 2040 0000 0001 1113 9744 z dopiskiem dla Kornelii Bielawskiej